الوضع المظلم
الإثنين ٢٣ / مايو / ٢٠٢٢
Logo
  • "الطفل المريض إدوارد" يستعدّ لأخذ أغلى عقار في العالم

جون هول وزوجته ميغان وابنهما إدوارد (بي بي سي)

وافقت هيئة الخدمات الصحية في "إنكلترا" على التكفل بجميع نفقات علاج الطفل إدوارد "البالغ عشرة أشهر"، وهو مصاب بمرض نادر ذي تكاليف هائلة، قبل أن يبدأ والداه بحملة إنسانية أشعلاها على منصّات التواصل الاجتماعي، لإنقاذ حياة طفله.


وسيتلقى الطفل إدوارد، المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، العلاج الجيني الجديد لهذه الحالة وهو زولغنسما، وتصل تكلفته إلى 1.79 مليون جنيه إسترليني.


ويعاني الطفل الصغير "إدواردو" من مرض ضمور العضلات الشوكي، حيث إنه يفتقر إلى البروتين الحيوي لتنمية العضلات.


ضمور العضلات الشوكي


وأشار الأطباء المسؤولون عن حالة إدوارد إلى ضرورة حصوله لمرة واحدة وبوقت عاجل على دواء يحتوي على نسخة طبق الأصل من جين SMN1 المفقود، والذي يسبب له ضمور العضلات وذلك لوقف تطور المرض.


اقرأ المزيد: ما حكاية الطائر الأسود الذي يهاجم الرجال فقط؟


وأصيبت الزوجة "ميغان ويليس" وزوجها "جون هول"، بالخيبة والحزن في "سباقهما مع الزمن" ليحصل طفلهما على الدواء، الذي يأملان في أن يغير حياته.


ويصنف عقار زولغنسما من أغلى العقاقير في العالم، بتكلفة 1.79 مليون جنيه إسترليني لكل مريض.


اقرأ المزيد: جدل واسع.. مصرية تتزوج كلباً ودار الإفتاء ترد


وبعد نجاح حملة التطوعات، قالت والدة الطفل، ميغان، التي تبلغ (29 عاماً): "نشعر بأننا محظوظون للغاية وبسعادة وراحة".


وتابعت: "كنا نكافح لفترة طويلة من أجل هذا الدواء. لا نصدق أننا نجحنا أخيراً. نتمنى ألا نضطر إلى الانتظار طويلاً".


ومن الجدير بالذكر، أنّ مرض الضمور العضلي النخاعي هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي لا يستطيع فيها الشخص التحكم في حركة عضلاته، وذلك لتوقف الدماغ عن إرسال الرسائل التي تتحكم في حركة العضلات.


ليفانت - بي بي سي

النشرة الإخبارية

اشترك في قائمتنا البريدية للحصول على التحديثات الجديدة!